16.12.2019 Новосибирск. Встреча Ассоциации пациентских организаций

Monday, December 16, 2019 5:38 PM Multiple Sclerosis
16.12.2019 Новосибирск. Встреча Ассоциации пациентских организаций

16 декабря 2019 года в Пресс-клубе г. Новосибирска состоялась встреча Ассоциации пациентских организаций Новосибирской области.

Руководитель Ассоциации Федор Владимирович Шишлянников говорил о проблемах, которые были затронуты на X Всероссийском конгрессе пациентских организаций.

На одном из круглых столов «Стратегия развития ВСП» прозвучало следующее: «Количество пациентских организаций растёт, но, к сожалению, в регионах представители пациентских организаций не общаются друг с другом».

В данное время определена основная задача - консолидировать деятельность пациентских организаций, входящих в ВСП в регионах, и к этой консолидации привлечь всех. Деятельность в регионах должна быть открытой.
По итогам совещания стратегия на 2020г. определена следующая:

    1. Создание ассоциаций.
    2. Представительские функции по ВСП.
    3. Выработка региональных стратегий поведения:
        - определение целей и задач,
        - проработка общего плана проводимых мероприятий.
    4. Обучение организаций:
        - подготовка и проведение школ и вебинаров,
        - обучение молодых кадров (руководителей пациентских организаций)
    5. Проведение региональных Конгрессов пациентских организаций.

В рамках заседания X Всероссийского конгресса пациентов было решено составить письма губернаторам и руководителям региональных министерств Департамента «О поддержке организациям, входящим во Всероссийский Союз пациентов на региональном уровне».

Членам Ассоциации Новосибирской области Шишлянников Ф.В. представил письмо направленное Губернатору НСО Травникову А.А.:

«Уважаемый Андрей Александрович!
Всероссийский союз пациентов (далее ВСП) выражает Вам своё почтение и обращается к Вам с просьбой поддержать работу НКО, входящих в состав ВСП: РОО «Диалайф», Новосибирское отделение межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА», Новосибирская областная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом, Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»

В целях развития концепции Всероссийского союза пациентов, по защите прав пациентов в Новосибирской области создана и действует Ассоциация некоммерческих пациентских организаций НСО.

Работа Ассоциации позволяет объединить усилия по формированию пациентской культуры с помощью организации школ пациентов, круглых столов, семинаров, оказания консультативных встреч с юристами НСО и других мероприятий в форматах, наиболее эффективных для информирования граждан НСО по вопросам здоровья и профилактики заболеваний.

Ассоциация является площадкой, в рамках которой организации, входящие в состав Ассоциации, имеют возможность в режиме диалога обмениваться успешным опытом взаимодействия с Министерством Здравоохранения НСО, МСЭ, Министерства социального развития НСО, Пенсионного Фонда, департаментов мэрии г.Новосибирска, СМИ.

ВСП ПРОСИТ ВАС поддержать деятельность союза в вашем регионе, оказать содействие и поддержку Ассоциации. Особенно при подготовке масштабных мероприятий, направленных на формирование пациентской культуры, поддержание здорового образа жизни, информирование населения о профилактике заболеваний, вакцинации, прохождения обязательной диспансеризации в ЛПУ НСО и г.Новосибирска».

Далее Фёдор Владимирович сказал, что в Новосибирской области, уже создана наиболее успешная форма объединения - Ассоциация пациентских организаций. Ядром инициативы создания Ассоциации выступили представители организаций, входящие в ВСП. И в Новосибирской области уже существует площадка, в которую могут входить любые организации.

Работа Ассоциацией ведётся большая. Но наша проблема состоит в том, что работа Ассоциации пациентских организаций остаётся размытой.

Так, 17 декабря 2019г. члены Ассоциации присутствовали в Большом зале Правительства Новосибирской области на расширенном пленарном заседании Общественной палаты НСО.

Федор Владимирович, как руководитель Ассоциации пациентских организаций НСО ещё раз обратил внимание членов Ассоциации на то, что в общей массе некоммерческих организаций – которых в Новосибирской области насчитывается 4000 – лишь около ста НКО занимаются социальными вопросами. И наиболее ёмкая работа, касающаяся защиты прав пациентов, продвижения законов и.д. проводится именно Ассоциацией пациентских организаций

«Но нас не видно, – сказал Фёдор Владимирович. – И цель Ассоциации НСО на сегодняшний день - изменить ситуацию: выйти из тени, заявить о себе, активно себя показывать, сделать так, чтобы нас знали в лицо».

После заседания Общественной палаты НСО члены Ассоциации были представлены Потеряевой Елене Леонидовне, которая является председателем Общественного совета, членом Общественной палаты Новосибирской области, проректором федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Новосибирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

На общем фото в Большом зале Правительства НСО Потеряева Е.Л. запечатлена среди членов Ассоциации.
В данное время членами Ассоциации продумывается план совместных мероприятий на 2020 год.

Никитина Любовь, председатель НОООИБРС